О книге
Мы часто говорим: "Маленькие детки — маленькие бедки". Но что, если ребенок еще даже не родился, а беда уже больше его самого? За каждым ребенком, пережившим внутриутробную операцию, родившимся раньше срока или с патологией, стоят выбор и мужество родителей и врачей. А еще цепочка смелых находок и отчаянных решений, толкавших вперед медицину. На разных этапах развития перинатологии врачи сталкивались со скепсисом и недоверием коллег и пациентов. Но сегодня медицина помогает тем, кто еще не сделал свой первый вдох. В этой книге — история науки о выхаживании новорожденных и операциях на нерожденных детях.
Оливия Гордон, медицинский журналист и мать ребенка, которого спасла ультрасовременная медицина, рассказывает, как врачи учились сражаться за самых маленьких беззащитных пациентов, кому и как впервые пришло в голову провести внутриутробную операцию, как определяется способность недоношенного малыша выжить и какие диагнозы уже поправимы.
Чем раньше выявлена болезнь и приняты меры, тем лучше. Но как прооперировать человека, если он еще не родился?
Беременность — игра случая. Чаще всего она протекает без осложнений, и на свет появляется здоровый малыш. Но что, если внутриутробная «лотерея» оказалась не такой беспроигрышной, и в развитие ребенка необходимо вмешаться прямо сейчас – на 17, 23, 30 неделе его развития?
Раньше, когда ребенок в утробе был для врачей загадкой, это казалось невозможным. Но теперь медицина научилась обнаруживать и корректировать врожденные пороки еще до рождения.
В книге Оливия проводит экскурс в историю фетальной медицины, рассказывая об исследованиях, открытиях и врачах-новаторах, которые осмелились бросить вызов самой природе, чтобы сохранить жизнь малышам. Для этого им пришлось преодолеть скепсис и недоверие коллег и осмелиться на самые невероятные операции. Например, разъединить кровотоки близнецов в утробе матери, откачать лишнюю жидкость из грудной полости нерожденному ребенку, вырезать опухоль размером с сам плод, а также — достать и прооперировать малыша, а затем поместить его обратно — и все это не прерывая беременности.
Автор знакомит читателей с собственной историей, чтобы показать, с какими проблемами и испытаниями сталкиваются родители малышей, у которых выявили тяжелые заболевания. Фетальная медицина началась с серьезного отношения к еще нерожденному ребенку с этической, юридической и медицинской точек зрения.
Оливия изучает клиническую этику по лечению детей в утробе, и не боится поднимать сложные темы:
● Кого считать более приоритетным пациентом: мать или ребенка?
● С какой недели считать плод жизнеспособным и бороться за его жизнь? Почему им делают операции без анестезии?
● Должны ли родители осуществлять основную часть ухода за недоношенными малышами, или это дело медицинского персонала?
Оливия Гордон в своей книге «Шанс на жизнь открывает перед читателем двери в интенсивную терапию и операционные и рассказывает о том, как врачи учились спасать самых маленьких и хрупких детей, которые отныне могут отмечать два дня рождения.
Книга Оливии Гордон — это эмоциональное чтение, которое позволяет разобраться в одной из самых высокотехнологичных отраслей медицины. Это книга об особой храбрости, которая требуется от каждого участника лечения. От врачей, которым предстоит стать первопроходцами и поставить на кон жизнь ребенка. От родителей, которым ничего не остается, кроме как доверить здоровье своего беззащитного малыша врачам. От самих детей, которым приходится сталкиваться с такими трудностями, которых иные люди могут не встретить за всю жизнь.
Рецензия
«Автор поразительно просто объясняет сложные медицинские манипуляции и тонкости врожденных заболеваний, однако всегда остается мамой, для которой нет диагнозов и симптомов, а есть безграничная материнская любовь. Уверена, вас поразят описанные технологии, уже доступные врачам для спасения младенцев, чей вес не превышает килограмма. А операции на плоде покажутся вам научной фантастикой, но это наше настоящее, и, однозначно, будущее!
Мамам, разумеется, будет интересна эта книга, но врачи тоже найдут в ней много полезного, например, взгляд матери маленького пациента на помощь системы здравоохранения и сложности при прохождении лечения».
─ Анна Лосева, врач анестезиолог-реаниматолог отделения анестезиологии-реанимации НМИМЦ ССХ им. А.Н. Бакулева, автор медицинского блога о первойпомощи @med_otvet
Цитаты
Мужской, отцовский, опыт, безусловно, важен, однако эта книга рассказывает в первую очередь о материнском: о том, каково это — когда беременность пошла не по плану; каково быть ребенком из нового поколения; каково иметь больного малыша и жить без доступа к современным методам лечения стран первого мира.
***
Женщины, заботящиеся о своих детях дома, могут говорить с ними без боязни быть услышанными. В отделении такой возможности нет. Матери могут замкнуться, потому что им сложно выражать свои чувства. Мне казалось, что этот страх похож на боязнь сцены — ты будто всегда в центре внимания.
***
Майкл перенес четыре операции и родился на 33-й неделе. В отделении интенсивной терапии он провел два месяца. Через неделю после рождения прошел шестичасовую операцию на грыже. Спустя пару месяцев диафрагма разошлась, снова потребовалось медицинское вмешательство. Ему сделали фундопликацию по Ниссену, которая решила проблему с рефлюксом. Потом случился коллапс легкого. Казалось, Майкл не выживет.
***
Многие неонатологи принимают решение о реанимации на основании не срока, а веса ребенка. Если младенец весит не меньше 500 граммов, у него есть шанс выжить. Даже у рожденных на 22-й неделе детей неплохие шансы, если вес нормальный.
***
Если главный акушер-гинеколог приходит, поместив твое имя на первое место в списке дел, с состраданием смотрит на тебя и похлопывает по плечу со словами: «Вы отлично держитесь», ты понимаешь, что все и правда плохо.
***
Фетальная медицина ставит перед врачами множество этических вопросов, ведь пациентов всегда двое: мать и ребенок. Порой они находятся в конфликте. И, хотя внимание сосредоточено на ребенке, основной контакт идет через мать.
Обзоры
Невероятная книга о сражении врачей и родителей за жизни самых маленьких. Порой ещё до их рождения (!) потребовались операции. Раньше вообще не задумывалась о таком.
Тема детских заболеваний в принципе интересная и страшная одновременно. Узнала много нового о врождённых заболеваниях, о том, что может пойти не так и как медицина и семьи с этим справляются. Но кроме истории и имён здесь так много чувств, любви и страхов.
Автор исходит из собственного опыта (она мама мальчика с генетической мутацией), и эта тема ее невероятно заразила. Она встретилась с известными врачами, поговорила с другими женщинами, у которых беременности протекали не как обычно и требовалось медицинское вмешательство, и рассказала о мамах и детях, которые пережили так много сложностей. Очень тронул самый конец, где автор рассказывает, как их жизни складываются сейчас, и вспоминает тех, кто не выжил. А ещё понравилось, с какой честностью автор рассказывает про свою депрессию и сложности пребывания в больнице.
Женька
***
Я пока еще не мама, но обрыдалась, читая эту книгу. Не дай Бог кому пережить все то, что пережили героини этой книги. Но с другой стороны - как же здорово, что современная медицина может спасать даже, казалось бы, таких безнадежных деток! Низкий поклон врачам и автору, который написал такую важную и трогательную книгу.
Ольга
***
Очень необычная книга, но очень интересная. В этой книге собраны истории из жизни врачей. Все они очень трогательные и вызывают много эмоций. Также в этой книги есть истории и факты из старой медицины, что делает книгу еще более интересной.
Валентина Елина
***
"Шанс на жизнь" Оливии Гордон-книга, открывшая для меня новый мир. Мир фетальной и неонатальной медицины. ⠀
Я не рекомендую читать эту книгу тем, кто сейчас ждет ребенка! ⠀
Однажды я видела, как буквально летела с сиреной и проблесковыми маячками машина желтого цвета с надписью "Реанимация новорожденных". Мне было невероятно больно от мыслей, что ребенку, что еще только увидел этот мир, уже требуется такая серьезная помощь. Я стояла и плакала. Читая эту книгу, я вспомнила те свои ощущения, только сейчас они увеличились в стократ... ⠀
Главная тема этой книги-особенные дети, которые пришли в этот мир раньше срока, с врожденными заболеваниями и генетическими аномалиями. Оливия Гордон сама столкнулась с этим явлением и делится своей историей, попутно рассказывая о других семьях, в которых также родились дети, которые требуют чуть больше внимания. Автор погружает в историю становления фетальной и неонатальной медицины, рассказывает о врачах, что стояли у истоков этих направлений, о том, какие операции стали возможны на еще нерожденных малышах и какой заботой окружены новорожденные дети.
Огромный шок я испытала, узнав, что возможны операции, когда ребенок находится еще в утробе! После того, что я узнала, я считаю что неонатальные врачи и медсестры-современные боги, способные давать жизнь тем детям, которые без их вмешательства не выжили бы!
nata_surakko
***
Автор этой книги проделала, конечно, ОГРОМНУЮ работу. И дело не только в том, что она переработала огромное количество медицинской информации (в том числе и исторического характера) - Оливия не побоялась рассказать свою собственную историю, сложную, трагическую, но со счастливым концом. Очень трогательная книга, где описаны пути преодоления многих семей, полные страданий и надежд. Меня поразили самоотверженность и героизм родителей, прошедших столь трудный путь.
NatalyaRumyantseva379
